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Sebastians Diagnose:

Sebastian wurde in der 35. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geboren, nachdem ein Hydrocephalus und Klumpfuß diagnostiziert worden waren.

Die Anfälle, zurückzuführen auf eine Lissenzephalie, begannen im Alter von 14 Tagen. Sebastian hat bereits 8 Shunt-Operationen, 1 Hirntrennung ( Hemisphärotomie und VP Shuntentfernung), sowie eine Mandel-Operation hinter sich.

Während des Tages hat Sebastian zahlreiche tonisch-klonische  Anfälle. In entspannten Zustand reagiert er auf Geräussche mit motorischer Unruhe, er braucht dann jeweils sehr lange sich von dieser Simulation „zu erholen“, d. h. die gleiche Reaktion kann nicht sofort wieder hervorgelockt werden. Eine Orientierungsreaktion ist nicht erkennbar. Augenbewegungen sind eher zufällig, er hat eine praktische Erblindung. Das Sehzentrum im Gehirn ist fehlgebildet. Ob er in ruhigen Momenten einen visuellen Eindruck erhält, ob jemand vor ihm sitzt,  ist nicht auszumachen.

Die Nahrungsaufnahme gestaltet sich sehr schwierig. Durch verschlucken von Flüssigkeiten leidete Sebastian häufig unter Lungenentzündungen. Nach Einführung von Verdickungsmittel für die Getränke erleichterte sich die Fütterungssituation, seit dem bekam er keine Lungenentzündungen mehr.

Spastiken schränken sehr stark die Lagerungsmöglichkeiten ein. Sebastian leidet daher unter einem Dekubitus am Ohr. Verstärkt wird das Problem noch durch Anfälle, wenn er auf dem betroffenen Ohr liegt. Auch besteht eine Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung), sowie eine luxierte (ausgerenkte) linke Hüfte, die ihm bis heute keine Schmerzen bereiten .

Sebastian bekommt 2 mal die Woche Krankengymnastik, früher bekam er auch 1 mal die Woche Frühförderung.

 

Sebastian ging vom 4 bis 6 Lebensjahr in einen Kindergarten für behinderte Kinder. Mit 7 wurde er in eine Schule für geistig behinderte Kinder eingeschult. Seit Februar 2008 ist Sebastian den ganzen Tag zu Hause und wird von seiner Mutter gepflegt.

 

Steckbrief

Hemimegalenzephalie rechts, Arten der Lissenzephalie links wie Agyrie, Pachygyrie und Polymircrgyrie

Pflegestufe 3. Schwerbehinderung 100% B,AG,H,Bl,RF

2001 Kur in Staufen, 2004 und 2008 Kur in Bordelum

2 bis 3 mal im Jahr Besuch im Kinderhospiz Balthasar (Ople) und Löwenherz (Syke)

 

 Medikamente: Trileptal, Orfiril Long, Keppra, Omeprazol Atid, bei Bedarf Diazepam

Stand: September 2008

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